Vivre avec une atrésie de l’oesophage
Si vous êtes arrivés sur ce site, vous venez probablement d’apprendre que votre bébé, ou celui d’un proche, est touché par l’atrésie de l’oesophage,
- Sachez avant toute chose que vous n’êtes pas seuls, même si cette malformation est rare.
- Sachez aussi qu’on peut vivre quasiment normalement avec une atrésie de l’oesophage, même si les débuts peuvent être un peu compliqués entre chirurgie et apprentissage de l’alimentation.
Ce site a pour vocation :
- de vous donner des informations claires et les plus complète possibles sur l’atrésie de l’oesophage.
- de vous aider à entrer en contact avec d’autres familles ou patients concernés pour profiter du retour d’expérience d’autres parents qui sauront répondre à vos questions du quotidien et vous apporter un soutien constant.
Chronologie de l'atrésie de l'oesophage
Vivre avec une atrésie de l’œsophage (AO) est un parcours qui commence avant la naissance et se poursuit tout au long de la vie.
Du diagnostic prénatal à l’âge adulte et au-delà, chaque étape présente ses propres défis, ses propres étapes importantes et ses propres moments d’espoir. Que vous soyez parent, patient ou professionnel de santé, comprendre ce parcours peut faire toute la différence.
Consultez la chronologie ci-dessous pour savoir à quoi vous attendre à chaque étape et découvrir comment le soutien, l’information et la communauté peuvent vous aider à le parcourir en toute confiance.
Pendant la grossesse
Parfois, l’atrésie de l’oesophage est détectée pendant la grossesse lors d’échographies de routine.
Bien qu’un diagnostic prénatal puisse être bouleversant, une prise de conscience précoce permet aux familles d’accéder à des informations précises, de se préparer émotionnellement et d’entrer en contact avec des spécialistes avant la naissance.
Diagnostic
Après la naissance, l’atrésie de l’oesophage est généralement confirmée lorsque des difficultés d’alimentation apparaissent ou lors des contrôles de routine effectués dans l’unité néonatale.
Il s’agit d’un moment critique qui nécessite une action rapide, des soins spécialisés et un soutien compatissant pour la famille.
Chirurgie
La réparation chirurgicale a généralement lieu dans les premiers jours suivant la naissance.
Le type d’intervention dépend de l’anatomie individuelle du bébé. Bien que complexe, la chirurgie est une première étape essentielle vers la guérison et une bonne santé à long terme.
Suites opératoires
Les jours et les semaines qui suivent l’opération sont une période de surveillance attentive et de guérison.
Les bébés restent souvent en soins intensifs pendant que les équipes médicales s’assurent que leur rétablissement se déroule normalement et que les complications sont rapidement prises en charge.
Arrivée à la maison
Le retour à domicile est une étape importante, mais il s’accompagne également de nouvelles responsabilités.
Les familles prennent en charge les soins quotidiens, qui impliquent souvent des sondes d’alimentation, des médicaments et des rendez-vous de suivi, le tout avec les conseils continus de leur équipe soignante.
Commencer à manger
Apprendre à manger par la bouche peut être un processus graduel et émotionnel.
Les enfants peuvent rencontrer des difficultés pour avaler, souffrir de reflux ou développer une aversion pour certains aliments. Un soutien nutritionnel et de la patience sont essentiels à ce stade.
A l'école
Le début de la scolarité s’accompagne de nouvelles routines et d’un nouvel environnement social.
Les parents collaborent souvent avec les enseignants et les professionnels de santé afin de s’assurer que les besoins de l’enfant sont compris et pris en compte, tant sur le plan médical qu’émotionnel.
Suivi pendant l'enfance
Des suivis réguliers permettent de surveiller la croissance, le développement et la santé à long terme de l’enfant.
Ces rendez-vous sont essentiels pour gérer les problèmes tels que les sténoses, les reflux ou les symptômes respiratoires qui peuvent survenir au fil du temps.
Transition vers l'âge adulte
À mesure que les enfants deviennent adolescents puis jeunes adultes, leurs besoins en matière de soins évoluent.
La transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes nécessite une planification, une éducation et un soutien afin de permettre aux jeunes de prendre davantage en charge leur santé.
Quitter la maison
Quitter le domicile familial et devenir indépendant est une étape importante.
Les jeunes adultes atteints d’atrésie de l’oesophage continuent de bénéficier d’un soutien médical continu, en particulier lorsqu’ils commencent à gérer eux-mêmes leurs soins de santé et à nouer des liens avec des personnes qui partagent des expériences similaires.
Vie adulte et retraite
Même à un âge avancé, les problèmes liés à l’EA peuvent persister.
Un suivi à long terme, l’accès à des professionnels de santé expérimentés et une bonne information contribuent à maintenir la qualité de vie à tout âge.
Tout au long de ce parcours de vie, il est essentiel de pouvoir échanger avec d’autres familles et patients concernés par l’atrésie de l’oesophage.
C’est pourquoi nous avons mis en place un groupe Facebook Atrésie de l’Oesophage – Info et Entraide
Traduction du parcours de vie d’un patient atteint d’atrésie de l’oesophage présenté en anglais sur le site de l’EAT.