Qui sommes-nous ?
Atrésie de l’Oesophage Info a été créé par la lanceuse d’alerte Sabine Grataloup, mère de Théo, né en 2007 avec plusieurs malformations dont une atrésie de l’oesophage de type 3.
L’objectif est d’aider les familles touchées par cette malformation à trouver des informations sur cette pathologie et de favoriser les échanges entre les familles concernées, souvent très isolées.
Les parents découvrent souvent à la naissance que leur enfant souffre d’une atrésie de l’oesophage. Cette nouvelle bouleverse la famille qui se trouve entrainée dans de nombreuses interrogations et angoisses, avec la nécessité de faire face à une hospitalisation et bien souvent une opération chirurgicale dès les premières heures de vie de l’enfant.
Bien sûr, le personnel médical apporte des réponses précieuses sur les interventions nécessaires et les différentes réponses médicales à apporter aux troubles dont souffre l’enfant, mais de nombreuses interrogations sur la vie quotidienne avec un enfant atteint d’une atrésie de l’oesophage ne trouvent pas de réponses médicales.
C’est pourquoi les échanges entre familles étant passées par le même parcours et ayant le même vécu sont essentiels.
Nous avons donc créé un groupe Facebook Atrésie de l’Oesophage – Info et Entraide, que nous vous invitons à rejoindre.